Para vos, ¿qué es autismo?

Por: Soledad Malleville

   Desde el año 2007 la Asamblea General de las Naciones Unidas declaró el 2 de abril como «Día Mundial de concientización sobre el Autismo». Tener conciencia nos permite sensibilizarnos y al hacerlo nos convertimos en seres más funcionales para la sociedad a la que pertenecemos.

  

Para ahondar en el tema contamos con el apoyo de dos expertos: El Dr. Nahuel Zini, psiquiatra infanto juvenil; y la profesora de Lengua y Literatura Soledad Moyano, que no es “experta” por docente sino por ser madre de Donato, un nene de tres años con Condición del espectro autista (CEA).

«Fuimos elegidos para una misión muy importante: interiorizarnos para que nuestro primer hijo tenga una buena calidad de vida y la mejor autonomía posible».

   ¿A qué nos referimos cuando hablamos de autismo?

   El Dr. Nahuel Zini, médico de la ciudad de Pergamino que se desempeña en el área de salud mental, nos dice que según la psiquiatría cuando hablamos de autismo estamos haciendo referencia a una condición. A una forma de ser que en cada uno se manifiesta de maneras diferentes. Básicamente hacer alusión a la Condición del espectro autista (CEA) es “hablar de una forma particular de relacionarse con el mundo y comunicarse con él”.

   Para Soledad Moyano, mamá de Donato, en otro tiempo no estaba bien definido qué era autismo así como para muchos de nosotros. “Lo único que sabía era que les molestaba el ruido y lo relacionaba con una enfermedad mental”. Hoy, luego de muchos médicos especialistas, charlas y lecturas, Soledad se ha vuelto en una experimentada en el tema – junto a su pareja-. También asegura que se trata de una condición puramente conductual y de la personalidad del niño, que lo condiciona para realizar algunas tareas como comer, hablar y dormir, entre otras, y que la Condición del espectro autista no es considerada una enfermedad.

   Los niños con CEA tienen rutinas o rituales rígidos. Realizan movimientos repetitivos como aleteo o balanceo y presentan una gran sensibilidad a los sonidos, texturas o luces.

   De no haber diferencias o particularidades sería tan abrumador como aburrido que todos fuésemos fieles copias de un modelo inicial. Además, quién podría postularse como “modelo inicial”.

Nahuel Zini: «Hablar de Condición del espectro autista (CEA) es hablar de una forma particular de relacionarse con el mundo»

   “Depende de los adultos visualizar esas particularidades de los niños y habilitarlas. Dejar que cada niño desarrolle lo que lo hace distinto al otro” dice Nahuel Zini en entrevista con Pergamino Verdad. “No se trata de negar las diferencias sino de encontrar la manera de encausarlas. Debemos generar los espacios necesarios para que un niño con Condición del espectro autista se desarrolle en su potencial”.

   Las palabras del Dr. Zini van de la mano con las declaraciones de la madre de Donato que expresa que “Los padres de niños con CEA deseamos que sean aceptados en un mundo que está hecho para personas neurotípicas” pero que, de todas formas “considera que con paciencia y amor se puede obtener grandes resultados”.

   Donato es un nene de tres años que disfruta de ir al jardín y es muy querido por sus compañeros. “Lo ven como a uno más” dice su madre. Le encanta la naturaleza y es un chico feliz por sobre todas las cosas. Vive con su mamá y papá que, por dificultoso que sea, todos los días intentan comprenderlo un poco más. Su objetivo es ayudarlo a caminar hacia una “buena calidad de vida y la mejor autonomía posible”.

Soledad Moyano: «Antes veía a un niño en medio de un berrinche y decía ‘qué mal enseñado está’. Ahora lo pienso tres veces porque me pasó y sé que puede deberse a una crisis sensorial. Ya no juzgo».

   Soledad se sincera y cuenta que a veces se siente sobrepasada porque la vida de los papás de niños con CEA es, en ocasiones, estresante y reconoce que necesitan contención y apoyo emocional en la mayoría de los casos.

   Programas de televisión, comida, la hora de dormir, baño (entre otras actividades) suelen ser rutinarias y de poca trascendencia para otras personas, pero en el caso de Donato tiene que estar “bien planificado”.

   Los niños con Condición del espectro autista necesitan una red de acompañamiento que sostenga su desarrollo y otorgue espacios adecuados para el mismo. Que atienda las necesidades particulares de cada chico tanto en el ámbito familiar como profesional y escolar. Esto comúnmente no sucede, según la experiencia del médico psiquiatra consultado, por eso es que “con los usuarios de salud mental el trabajo es doble. Por un lado acompañarlos en el desarrollo de herramientas y por otro lograr que se habiliten espacios para que personas con CEA u otras condiciones puedan desarrollarse en su mayor potencial”

   “Éste es un mundo que le da la espalda a la discapacidad. Que le da la espalda a la locura, que le da la espalda al otro”.  Nahuel Zini, médico psiquiatra infanto juvenil.

   “Quiero agradecer por éste espacio que nos dieron como familia y quedo a disposición de padres/ familias que estén dando sus primeros pasos, que tengan temores…Abrazo fraterno a todas las familias azules”.  Soledad Moyano, profesora de Lengua y Literatura de la ciudad de Pergamino y “experta”, a causa de la experiencia, en CEA.

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