Actualidad-Tienen parálisis cerebral y cuentan sus historias en Instagram: así es Nuestro Pie Izquierdo
Empezó como un proyecto en común de 10 amigos y ya es una comunidad con más de 14 mil seguidores.
Nuestro Pie Izquierdo nació en Instagram el 17 de septiembre de 2018. Detrás del perfil había 10 personas que se habían conocido un año antes a través de las redes sociales por un posteo que se había hecho viral, y su objetivo era mostrar sus historias distintas sobre crecer y vivir con parálisis cerebral.
«El principal diferencial de NPI es generar comunidad, conocer gente a la que le pasa lo mismo y sentirse acompañados, no es tanto sobre la parte médica sino humana y de contacto con otro que le pasa lo mismo», explicó a minutouno.com Agustina Menéndez Behety, que fue la autora de aquel post viral.
Agustina también es la artífice de la reunión de este domingo en el Campo Argentino de Polo en la que se conocerán 200 seguidores del perfil que se inscribieron para la cita hace más de dos meses. Las juntadas anteriores habían sido en «petit comité» pero con más integrantes hizo falta un lugar más amplio.
«Ahí comeremos algo rico y nos veremos las caras», expresó con tono afable la diseñadora y Community Manager sobre el evento donde habrá desde una sala para que los asistentes se saquen la foto de su pie izquierdo decorado hasta un cuadro comunitario orquestado por el ilustrador Cristian Bernardini.
La elección de la fecha no fue casual: el 6 de octubre es el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, y la razón de ser de la comunidad de NPI es compartir experiencias, pasarse datos y también pasarla bien.
«Nunca había tenido una comunidad como ésta. Todas mis terapias, como la kinesiología, las hacía particular en mi casa, yo sola, siempre. En el único lugar donde veía a otro con parálisis cerebral era en una sala de espera», relató Agustina, de 34 años, que incluyó cinco operaciones con sus correspondientes rehabilitaciones.
«En mi última operación, en 2011, me tocó hacer rehabilitación en un centro de kinesiología donde se hacía terapia de a muchos juntos, cada uno con su terapeuta. Veía a otro que por ahí no podía caminar y lo intentaba, y dije ‘esto de estar todos juntos en un mismo lugar tiene una energía distinta’, y me gustaba», recordó.
En 2016 se viralizó una publicación que hizo en Facebook y de ese torbellino de respuestas surgió la amistad con Milagros, Rosario, Luisa, Nadia, Nicole, Juan, Tami, Constanza y Mercedes, que aportan sus escritos en la cuenta, cada quien con su estilo porque «a veces tenés lo positivo y a veces tenés lo que te hace enojar, la no aceptación», como comentó Agustina.
«La discapacidad aumenta cuando el mundo no es accesible. Cuando vos querés ir al baño y no podés, sos más discapacitado que nunca. Si uno pudiera circular por todos lados y moverse igual que todo el mundo, si hubiera rampas, si el baño no estuviera en el primer piso por escalera, creo que disminuiría. Gran parte de ella es la falta de accesibilidad», explicó.
Así surgieron las historias de cómo una de las chicas tuvo que luchar con un primer piso por escalera para hacer un trámite en un edificio público porque no había ascensor, o cómo otra completó una carrera 10k al desafiar sus propios límites.
Ahora el perfil muestra los relatos de sus seguidores, y Agustina ya está pensando en cómo conectar a más personas con parálisis cerebral porque «que se armen foquitos de NPI en todas las provincias estaría buenísimo«.
«Hace poco puse un formulario de Google donde cada uno se anota y pone su edad, dónde vive y en qué provincia, porque a veces pasa que alguien dice ‘¿no conocés a alguien que tenga esto en, no sé, Mendoza? Ahora está bueno porque me fijo y puedo decir ‘sí, tenés a estas cinco personas'», puso por ejemplo.
NPI ha tenido emisiones en vivo sobre inclusión y discapacidad, y también le da un espacio a los familiares de las personas con parálisis cerebral para que cuenten sus experiencias.
La experiencia de NPI (que ya suma a más de 14 mil seguidores) es nueva para Argentina, donde no hay una asociación a nivel nacional para personas con parálisis cerebral que sirva como red de contención, algo que la pediatra del Hospital Garrahan María José Martínez Cáceres señaló como «fundamental» para encarar el tratamiento que sea.
«Es básicamente eso a lo que se debe tender: a la creación de redes, la circulación de la información, el empoderamiento para reclamar los derechos que les corresponden», explicó a minutouno.com Martínez Cáceres, pediatra del Desarrollo y miembro del Consultorio de Condiciones Crónicas Complejas del Garrahan.
Pero, ¿qué es la parálisis cerebral? «Es una alteración del movimiento, el tono y la postura que es secundaria a la lesión que se produce en un cerebro en desarrollo. Puede ser prenatal, perinatal (en el parto) o por cualquier lesión adquirida durante el primer año y medio de vida», describió la médica.
En 2008 modificaron la definición para agregar que «frecuentemente (la alteración) se puede acompañar de trastornos cognitivos, y de la comunicación y epilepsia», con lo que no existen dos pacientes con parálisis cerebral que tengan las mismas características.
De hecho, ni en nuestro país ni en ningún otro de América Latina existen datos de cuántas personas tienen parálisis cerebral, por lo que se vuelve más complicado generar políticas públicas para beneficiarlas. Como contraparte también se vuelve más valiosa una plataforma como NPI para compartir historias, darse apoyo moral, y pasarse datos útiles.
«En el mundo los que empujan los cambios en las políticas son los grupos de personas. Los grupos de usuarios o los grupos de pacientes. Entonces lo que es muy necesario en nuestro país es que se genere un grupo de pacientes con PC y de familiares, que son finalmente los que van a promover el cambio», señaló Martínez Cáceres.
Fuente: FiloNews
